News - Haberler
Yakıtlıaraçlar,çevreyi elektrikli araçlardan‘yüzlerce kat fazla’kirletiyor
Elektrik aküleriyle çalışan otomobillerin benzin ve mazot kullanan araçlardan çok daha doğa dostu olduğunu ortaya koyan yeni bir araştırma yayımlandı.Habere Gitmek için TıklayınFahrettin Koca, illere göre vaka sayısınıaçıkladı
Fahrettin Koca, illere göre vaka sayısını açıkladı Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, illere göre 7 günlük her 100 bin kişide görülen yeni tip koronavirüs (Covid-19) güncel vaka sayılarını açıkladı. Koca, Twitter hesabından yaptığı paylaşımda, 20-26 Şubat'a ait il bazında Covid-19 vaka sayılarına yer vererek, "Her hafta açıkladığımız illerimizde 100 bin nüfusa düşen haftalık toplam vaka sayısının güncel haritasını ilan ettik. Kademeli ve kontrollü normalleşecegiz" ifadesini kullandı.Bakan Koca'nın paylaştığı Türkiye haritası üzerinden yayımlanan verilere göre, illerin her 100 bin kişide haftalık (20-26 Şubat) Covid-19 vaka sayısı şöyle:"Adana (41,22), Adıyaman (116,20), Afyonkarahisar (38,44), Ağrı (19,00), Aksaray (123,08), Amasya (110,50), Ankara (39,84), Antalya (78,11), Ardahan (58,37), Artvin (88,67), Aydın (42,24), Balıkesir (142,57), Bartın (42,72), Batman (8,06), Bayburt (31,51), Bilecik (60,84), Bingöl (15,81), Bitlis (15,68), Bolu (83,10), Burdur (105,36), Bursa (49,78), Çanakkale (81,51), Çankırı (28,50), Çorum (28,12), Denizli (32,14), Diyarbakır (17,94), Düzce (55,91), Edirne (107,43), Elazığ (39,68), Erzincan (37,13), Erzurum (48,30), Eskişehir (43,85), Gaziantep (36,35), Giresun (264,71), Gümüşhane (114,58), Hakkari (4,97), Hatay (40,46), Iğdır (17,19), Isparta (39,14), İstanbul (89,90), İzmir (53,42), Kahramanmaraş (32,90), Karabük (25,80), Karaman (64,76), Kars (22,84), Kastamonu (34,10), Kayseri (88,05), Kırıkkale (51,43), Kırklareli (96,44), Kırşehir (21,89), Kilis (68,00), Kocaeli (99,18), Konya (119,28), Kütahya (71,97), Malatya (46,35), Manisa (39,64), Mardin (9,24), Mersin (91,57), Muğla (57,38), Muş (16,64), Nevşehir (48,51), Niğde (58,59), Ordu (301,76), Osmaniye (145,13), Rize (213,10), Sakarya (114,34), Samsun (262,17), Siirt (16,35), Sinop (160,03), Sivas (29,85), Şanlıurfa (15,40), Şırnak (2,29), Tekirdağ (85,55), Tokat (166,50), Trabzon (239,52), Tunceli (27,25), Uşak (18,40), Van (10,13), Yalova (85,01), Yozgat (42,75), Zonguldak (59,11)."/Archive/2021/3/2/030708334-100-bin-kiside-vaka-sayisi.jpg cumhuriyet.com.trDevlet Opera ve Bale sanatçısıKevork Tavityan ile operaüzerine sohbet ettik
Devlet Opera ve Bale sanatçısı Kevork Tavityan ile opera üzerine sohbet ettik Atatürk Kültür Merkezi çürümeye terk edildi. Atatürk Kültür Merkezi yıkıldı. Yenisi yapılacak. İnşaat başladı. İnşaat önümüzdeki sene bitiyor. Tüm bu başlıklar sayfamızda yer aldı. Her aşamasını yakından takip ettik. Gözleri dolarak sahnesinde bizim alın terimiz var, diyen bale ve opera sanatçıları ile konuştuk.Adının artık Atatürk Kültür Merkezi olmayacağı açıklamasından sonra, neden sorusu beraberinde tepkileri de getirdi. Herkes bir şeyler söyledi.Ama hatırlatmak isterim, İstanbul Atatürk Havalimanı Serbest Bölgesi’nin adı “İstanbul İhtisas Serbest Bölgesi” olarak değiştirilmişti. Peki, hangimiz Atatürk Havalimanı demekten vazgeçtik.Bazı yerler, binalar isimleriyle anlam kazanır, özellikle de içinde Atatürk’ün adı geçiyorsa... İLK ERMENİ ASILLI MÜDÜR Yine AKM’nin sahnesinde alın teri olan ve bir dönem (2015) İstanbul Devlet Opera ve Balesi’ne müdür olarak atanan Kevork Tavityan, bu göreve getirilen ilk Ermeni asıllı sanatçı olmuştu ve ilk röportajı bu sayfada kendisiyle yapmıştık. Tavityan 1998 yılından bu yana İstanbul Devlet Opera ve Balesi’nde solist olarak birçok eserde yer almış bir sanatçı. Yeni Atatürk Kültür Merkezi’nin sadece opera binası olacağı ve o yüzden adının değiştirileceğinin söylenmesinin ardından iki soru-cevap bekliyor. Bu yapılan devasa binada birkaç sahne yer alıyor. Bu sahnelerde İstanbullular sadece opera ve bale gösterileri mi izleyecek? Söylenenin aksine eskiden olduğu gibi konserler ve tiyatro oyunları sahnelenecek ise neden opera binası olmuyor ve adı neden değişiyor?Tavityan ile operayı konuştuk.- Bakın size 2015’te bu soruyu sormuşum.“İstanbul’da bir opera binası yok ve AKM çürümeye terk edildi, bunun yanı sıra Ankara ‘Ak- Saray’da yeni bir opera binası yapılıyor, bu durumu nasıl değerlendiriyorsunuz?”Bugün ise gündem farklı; biz 2015 yılında bunları konuşurken bugün İstanbullular AKM’sine koşacak yakın zamanda ama Atatürk Kültür Merkezi olmayacak adı deniyor. Bu konuda ne düşünüyorsunuz?Atatürk Kültür Merkezi isminin değiştirilmesi için bir sebep göremiyorum. Bütün diğer kimliklerini bir kenara bıraktığımızda bile modern anlamda opera ve balenin Türkiye’de kurumsal bir kimlikle inşaasını sağlamış, oluşumuna yol açmış bir kişi olarak bile ele alındığında Atatürk adının eskisi gibi kullanılmasının doğal bir karar olacağını düşünüyorum. - Yapılan opera binalarında sadece neden opera-bale olmalı... Ankara’daki sadece opera bale binası, aslında Süreyya da öyle... Teknik bir nedenden dolayı mı?Bir opera binasının sadece opera ve bale temsilleri için planlanması her şeyden önce tabii teknik bir meseledir. Akustik şartlardan tutun, seyirci yerleşim şekline kadar opera ve bale temsilleri sahnelemek amacıyla planlanıp inşa edilmesi en ideal olanıdır. Zaten bu durumu bütün büyük opera evlerinden de gözlemleyebilirsiniz.- Türkiye’de opera balenin gelişimini ve tabii pandemiye kadar olan süreçte seyircisinin ilgisini nasıl değerlendiriyorsunuz?Opera sanatının Türkiye’deki gelişimi ve macerası aslında Cumhuriyet öncesinde başlar ama kurumsal sağlam bir yapının oluşumu ancak Cumhuriyet Türkiyesi’nde gelişir. Bale ise hemen hemen tamamen Cumhuriyet döneminin bir kazanımıdır. Türkiye genelinde ve özellikle İstanbul’da Atatürk Kültür Merkezi’nde bu sanatlara sürekli bir ilgi ve seyirci artışı vardı. AKM’nin kapanması ve Süreyya Operası’nın seyirci kapasitesinin oldukça sınırlı olması seyirci sayımızı biraz azalttı. Tabii son bir yıldır süregiden pandemiyi de unutmamak lazım. Ancak bu şartlara rağmen seyircimizin ilgisi her geçen gün daha da arttı. Çoğu zaman pek çok oyun ya da konser için bilet bulunamaz halde gösterilerimize devam ettik. Şimdi yeni açılacak olan opera binamızla hem avrupa hem Anadolu yakasında birer opera sahnesiyle daha güçlü bir şekilde kaldığımız yerden devam edeceğimize inanıyorum.- Bu aralar neler yapıyorsunuz? Yeni projeler var mı?Bu aralar daha çok pandemi sebebiyle sahneye çıkamamanın yarattığı boşluğu MSGSÜ Devlet Konservatuvarı’nda online dersler vermeye devam ederek doldurmaya çalışıyorum. Yeni projeler hep var ancak hayatımız tamamen pandeminin gidişatına endeksli bir hale geldiği için her şey bekleme veya ertelenme halinde maalesef.OPERA BİNASINDA SADECE OPERA SAHNELENİR- AKM kadar büyük bir opera binası olur mu? Bir opera binasında, başka etkinlikler yapılır mı? Yani tiyatro sahnelenir ve konserler verilir mi?Aslında yaparsanız daha büyüğü bile olabilir. Opera sanatı büyüklük ve görkem ister. Eski AKM binasında da bir büyük ana sahne vardı. Yanı sıra birkaç küçük salon ve sahne daha olduğu gibi en üst katta da bir büyük resim galerisi vardı. Bu yeni yapılanda da aynı yöntem uygulanıp bir büyük ana sahne ve yanı sıra birkaç küçük salon daha olacağına dair duyumlarım var. Tabii sadece opera ve baleye ya da konserlere ya da tiyatroya adanmış salonlar da dünyanın pek çok büyük gelişmiş şehrinde mevcuttur. Opera binasında, sadece opera olur, genel temayül o yöndedir. mesela New York Metropolitan Operası, Milano la Scala Operası, Viyana Devlet Operası, Londra Covent Garden hep böyledir. Olursa da çok nadir özel bir durum için böyle bir şey yapmak içindir. Öznur Oğraş Çolak‘25. Yılında Evin Sanat Galerisi’
‘25. Yılında Evin Sanat Galerisi’ Kültür sanat kurumlarının varoluş mücadelesi verdiği pandemi günlerinde bir karma sergi açılıyor. Bebek’te 1996 yılından beri sanat etkinliklerine devam eden Evin Sanat Galerisi 2 Mart - 9 Nisan günleri arasında ressam Nuri İyem (1915 - 2005) ve seramik sanatçısı Nasip İyem (1921 - 2011)’in eserlerinin yanı sıra Rahmi Aksungur, Cansen Ercan, Temür Köran, Ahmet Elhan, Hakan Gürsoytrak, Orhan Cem Çetin, Murat Germen, Zulal, Emin Turan, Setenay Alpsoy’un son çalışmalarının olduğu “25. Yılında Evin Sanat Galerisi” isimli karma sergiyi açıyor. Galerinin çeyrek asırlık tarihine dair belge ve fotoğraflar da sergide yer alacak.İyemlerin gelini Evin ve oğlu Ümit İyem tarafından kurulan galeri, bugüne dek 200’ü aşkın sergi düzenledi. 50’ye yakın sanatçının sergilerine ev sahipliği yapıyor.Nuri İyem ödül heykeline de imzasını atan heykel sanatının usta ismi Rahmi Aksungur, “Daha öğrencilik yıllarımda hocam Sadi Çalık’ın yakın dostu olarak Nuri İyem’i tanıdım. Türkiye’nin özelliklerini görebileceğimiz, son derece rafine çalışmaları olan özgün bir sanatçı. Onun mirası olan bir galerinin sanatçısı olmanın ayrı bir anlamı var” diyor.SERGİ AÇMANIN HEYECANIGaleri sanatçılarından Setenay Alpsoy galerinin sanat yaşamlarındaki yerini ve pandemi günlerinin sergi açmanın heyecanını şöyle dile getiriyor; “Henüz Akademi’de öğrenciyken, o zamanlar Bebek sahiline daha yakın (yanılmıyorsam Manolya Sokak’taki) ilk yerinde Ümit ve Evin İyem çiftinin galerisindeki sergileri sıklıkla ziyaret ederdim. Neşet Günal - Neşe Erdok ekolünde sanat eğitimi alan “3 Numaralı” atölye arkadaşlarımla, Türk resminin figüratif ağırlıklı sergilerine ev sahipliği yapan Evin Sanat galerisindeki açılışları hıncahınç doldururduk.Yedi kişisel sergimden altı tanesine Evin Sanat Galerisi ev sahipliği yaptı.Alpsoy pandemi sürecini sorduğumuzda ise “Bu sergi için 2021 tarihli en taze işimi, henüz boyası kurumadan teslim ettim. Pandemi ortasında son kişisel sergimi, 2020 yılının son çeyreğinde, pandeminin ortasında gene burada açmıştım. Kısıtlamaların nispeten hafiflediği ve sergilere ziyaretçilerin kabul edildiği bir döneme denk geldiği için şanslı olduğumu düşünüyorum. Pandemi, kısıtlamalar, kapatmalar toplumun tamamını - özellikle ekonomik anlamda - olumsuz etkilerken; sanatçılar ve sanat emekçileri / çalışanları için durumun daha da zorlayıcı olduğunu söylemek gerekiyor.Emin Turan ise “Akademi yıllarımda öğrenciyken, büyük bir heyecanla Evin Sanat Galerisi’nde açılan sergileri takip ederdim. 2005 yılından beri de Evin Sanat Galerisi sanatçılarından biri olmanın ayrıcalığını yaşıyorum. Günümüzde pek az kurumun aksine Evin Sanat Galerisi insana öncelik veren yaklaşımıyla, tüketim toplumu kültürünün yarattığı değer sorunsalına oldukça güçlü karşı cevaplar veren bir sanat alanı olmaya devam ediyor. Sevgili Evin Hanım’ın bahçesinde koşturan bir kız çocuğu telaşında ve mutluluğunda çıktığı merdivenleri, bugün bizler Evin Sanat Galerisi ailesi olarak aynı heyecanla adımlamayı sürdürüyoruz. Bu adımlar metaforuna ‘kültüre dönüşen adımlar’ demeyi uygun buluyorum. Nice 25 yıllara...” diyerek pek çok kurumun aksine hem sanatçı hem de sanatseverlerin güven duyduğu bir galeri olduğunun altını çiziyor. Gülçin GülanBatılıülkelerinçocuk yetiştirme yöntemleri normal mi?
Ayrı odalarda yatırmaktan, bebek arabasıyla taşımaya Batı ülkelerinde geliştirilen çocuk büyütme yöntemleri dünyanın geri kalan kısmından büyük farklılıklar gösteriyor, yani bir haylı 'sıradışı'. Hangisi daha doğal, hangisi çocuklar için daha faydalı?Habere Gitmek için Tıklayın‘İstihdam düşerken büyüme nasıl oldu?’
‘İstihdam düşerken büyüme nasıl oldu?’ Prof. Dr. Boratav verilerdeki çelişkilere dikkat çekti. Türkiye’nin saygın uluslararası iktisatçılarından Prof. Dr. Korkut Boratav, 4. çeyrekteki yüzde 5.9, yılın tümündeki yüzde 1.8’lik büyümeyi değerlendirerek özellikle istihdamdaki düşüşü hatırlattı. “İstihdamın bütün sektörlerde bu derecede düştüğü bir dönemde pozitif büyüme, Türkiye ekonomisinde verimlilik artışında dünya rekoru oluşturuyor. Bu tür bir bulgunun istatistikler açısından sorgulanması gerekiyor” diyen Boratav, şöyle devam etti: “Hem tüm sektörlerde hem ekonominin tümünde 2020’deki istihdam düşüşü dikkate alınırsa, pozitif büyüme emek verimi açısından bir dünya rekoru kırmıştır. Bu tür bir bulgunun istatistiklerin güvenilirliği ve ekonomi açısından ayrıntılı olarak sorgulanması gerekir.” İstihdam düşerken, ekonominin böyle bir dinamizm içermesinin beklenemeyeceğine işaret eden Boratav, şunları söyledi: “Bu bir çelişkidir. İstihdam düşerken nasıl artış oldu? Bunu sağlayan nedir? Arka plan nedir? Ne türden bir teknolojik değişme olmuştur? Bir sıçrama mı olmuştur da üretim bu derece dramatik bir biçimde değişmiştir? Şüphe var. İstatistiklerin güvenilirliğini ciddi olarak şüpheye sürüklüyor. Tüm bunların ayrıntılı olarak değerlendirilmesi gerekiyor.” Mustafa ÇakırEski Japonya Başbakanı'ndan Türkiye'ye nükleer enerji ihracıitirafı: 'Utançduyuyorum'
Japonya'daki Fukuşima nükleer felaketi sırasında başbakan olan Naoto Kan, zamanında Türkiye'ye gelip Türk yetkililere nükleer enerjiyi güçlü bir şekilde tavsiye ettiği için pişman olduğunu söyledi.Habere Gitmek için Tıklayın‘Kritik hastalıklar’da internetten satılacak
‘Kritik hastalıklar’ da internetten satılacak Anadolu Hayat Emeklilik’in, en sık rastlanan 5 kritik hastalığın teşhisi anında toplu para güvencesi sağlayan “Standart Kritik Hastalıklar Sigortası”nı internet sitesi üzerinden satışa sunduğu açıklandı. Yaşam kaybı teminatı da içeren ürün, Covid-19’a da teminat sağlıyor. Anadolu Hayat Emeklilik Genel Müdürü Yılmaz Ertürk, kritik hastalıklara yakalanılması halinde sigortalıya, yaşam kaybında ise sigortalının ailesi ve sevdiklerine finansal güvence sağlandığını belirtti. Bu poliçelerle kişiler acil durumlarda ücretsiz ambulans ve sağlık danışmanlığı hizmetinden faydalanabiliyor. Bu tür poliçeler ayrıca, ödenen prim tutarı ve gelir vergisi dilimine göre yüzde 15-40 arasında vergi avantajına sahip. Serhat AligilCHP’li Taşcıer’den‘ticari sır’tepkisi
CHP’li Taşcıer’den ‘ticari sır’ tepkisi CHP Ankara Milletvekili Gamze Taşcıer, 'ücretsiz aşılar' için yapılan açıklamalara tepki gösterdi. CHP Ankara Milletvekili Gamze Taşcıer, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın ücretsiz aşılar için para ödendiği iddiasına verdiği, “Ülkeler arasında ticari sır olarak kalması gereken bilgilerin ifşa edildiğini görüyoruz. Muhalefet partisi lideri telefon açıp bana sorabilirdi. Yok mu böyle bir iletişim anlayışı?” yanıtına ilişkin “Devlet hatırla, gönülle, bir telefonla yönetilecek bir kurum değil. Sorular basın aracılığıyla, soru önergeleriyle sorulur. Devlet böyle yönetilir” dedi. 'DEVLETİN SIRRIDIR'Taşcıer, Koca’nın aşıları “ticari sır” olarak tanımlamasına ilişkin de “Bu bir sırsa sizin şahsınıza ait bir sır değildir, devletin sırrıdır. Bundan dolayı seçilmiş milletvekillerine de gerekli bilgilendirme yapılmalıdır” tepkisini gösterdi. Bu konulara ilişkin Meclis önergeleriyle yanıt alamarıklarını vurgulayan Taşcıer, “Siz ticari bir şirket mi yönetiyorsunuz? Vatandaşın parasının nereye harcandığını öğrenme hakkı vardır. Gerçekten devlet sırrı niteliğinde bir şey varsa Meclis’i kapalı oturuma çağırın ve milletvekillerini bilgilendirin” tepkisini gösterdi. Sarp Sağkalİktidar, kaynak için Ulaştırma Bakanlığı’na da borçüstlenim anlaşmasıyetkisi veriyor
İktidar, kaynak için Ulaştırma Bakanlığı’na da borç üstlenim anlaşması yetkisi veriyor Milyarlarca liralık yap-işlet-devret projelerinde şirketlere ne kadar garanti ödemesi yapıldığını açıklamayan iktidar, yurtdışından kaynak sıkıntısını aşabilmek için Ulaştırma ve Altyapı Bakanlığı’na da borç üstlenim anlaşmalarına taraf olma hakkı getiriyor. İktidar, böyle bir düzenlemeye neden gereksinim olduğunu açıklarken “yabancı kreditör” itirafında bulundu. Yabancı kreditörlerin, Ulaştırma ve Altyapı Bakanlığı’na bağlı özel bütçeli idarelerin “harcama ve gelirlerinin birbirini karşılayamayacağı, yükümlülüklerini yerine getirmekte yetersiz kalabileceği” konusunda tereddüt yaşadıklarına dikkat çekildi. AKP, Meclis’e 12 maddelik yeni bir “torba yasa teklifi” sundu. Teklife göre 15 Mart 2020’den sonra ihalesi yapılmış ancak henüz uygulama sözleşmesi imzalanmamış, yurtdışından finanse edilmesi planlanan yap-işlet-devret projeleri kapsamında Ulaştırma ve Altyapı Bakanlığı’na bağlı özel bütçeli kamu idareleri tarafından imzalanacak borç üstlenim anlaşmalarına bu bakanlık da taraf olacak. Kendisine bağlı idarenin borç üstlenim anlaşmasından kaynaklanan yükümlülüklerini yerine getirmesini sağlayacak olan bakanlık, bu işlemi yaparken Kamu Finansmanı ve Borç Yönetiminin Düzenlenmesi Hakkında Yasa’ya da tabi olmayacak. Bakanlığa bağlı özel bütçeli idareler arasında Karayolları Genel Müdürlüğü de bulunuyor. Maddenin gerekçesinde neden böyle bir düzenlemeye gerek olduğu da açıklandı. Gerekçede, salgın önlemleri ve küresel olarak içinde bulunulan finansal koşullar nedeniyle, ihalesi yapılmış ancak henüz uygulama sözleşmeleri imzalanmamış yap-işlet-devret projelerinin finansmanında aksaklıklar meydana geldiğine dikkat çekildi. Özel sektörün finansman temin ederken zorlandığına işaret edilen gerekçede, “Bu durumda, içinde bulunulan mücbir sebep dolayısıyla, yabancı kreditörlerin özel bütçeli idarelerin harcama ve gelirlerinin birbirini karşılayamayacağı ve idarenin yükümlülüklerini ifa etmekte yetersiz kalabileceği konusunda tereddüt yaşadığı görülmüştür” denildi. Gerekçeye göre Hazine ve Maliye Bakanlığı’nın borç üstleniminden yararlanamayan ve Ulaştırma ve Altyapı Bakanlığı’na bağlı özel bütçeli idarelerce yürütülen yap-işlet-devret projelerinde, Ulaştırma ve Altyapı Bakanlığı yabancı kreditörlerce sağlanan finansman için ilave teminat sağlayacak. Bu teminat projeyi yürüten özel bütçe kapsamındaki kuruluşların borç üstlenim anlaşmasından kaynaklanan yükümlülükleri ile sınırlı olacak. TCDD’NİN ZARARI HAZİNE’YETeklifte yer alan diğer bazı düzenlemeler de şöyle:- TCDD’nin yatırımları, açıkları ve TCDD Taşımacılık AŞ’ye yapılan sermaye transferlerinin Hazine tarafından desteklenmesinde süre 2023 sonuna kadar uzatıldı. Cumhurbaşkanı bu süreyi 10 yıl daha uzatabilecek. - TCDD Taşımacılık AŞ’nin finansman açığı 2023 yılı sonuna kadar TCDD tarafından karşılanacak. İktidar demiryolu işletmeciliğini özelleştirmek istemişti. Ancak gerekçede talep olmadığı şöyle açıklandı: “İşletilmesi ticari olmayan yolcu taşımacılığı için yakın zamanda özel demiryolu tren işletmecilerinden talep olmadığından, kamu hizmetinin devamının sağlanarak yolcu taşımacılığında mağduriyetin yaşanmaması için TCDD Taşımacılık AŞ’nin kamu hizmeti yükümlülüğü süresinin 31 Aralık 2023 tarihine kadar uzatılması amaçlanmaktadır.” Mustafa ÇakırTürkiye’de 2.5 milyonuçocuk olmaküzere 5 milyon nadir hasta var
Türkiye’de 2.5 milyonu çocuk olmak üzere 5 milyon nadir hasta var Dünyada adı konulmuş 7-8 bin nadir hastalık bulunuyor. Ülkemizde ise nadir hastalıklı birey sayısının 5-8 milyon aralığında olduğunu tahmin ediliyor. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Tıbbi Genetik dalında uzman Prof. Dr. Hüseyin Onay, akraba evliliği gibi risk faktörlerinin bazı hastalıkların bazı toplumlarda daha sık oranda gözlenmesine sebep olduğunu belirterek “Türkiye’de de akraba evliliklerinin yaygın olması nedeniyle nadir hastalıkların bazı türleri Avrupa ve Amerika’ya göre çok daha fazla görülüyor. Nadir hastalıkların yüzde 75’i çocukları etkiliyor ve erken tanı konmadığında çoğunlukla yaşam süresini kısaltıyor” dedi. ÖLÜMCÜL OLABİLİRNadir hastalık tanımı, ülkeden ülkeye değişmekle birlikte kabul edilen genel tanıma göre bir popülasyondaki sıklığı 2 binde birden daha az görülen hastalıklara nadir hastalıklar deniyor. Dünyada adı konulmuş 7-8 bin nadir hastalık bulunuyor. Toplam nüfus içinde nadir hastalığı olanların oranı dünya çapında yüzde 7 ile 10 arasında. Gene2info kurucularından da olan Prof. Dr. Hüseyin Onay ile nadir hastalıklara ilişkin merak edilenleri konuştuk. Prof. Onay, akraba evliliği gibi risk faktörlerinin, bazı hastalıkların bazı toplumlarda daha sık oranda gözlenmesine sebep olduğunu söyledi. Onay, “Türkiye’de de akraba evliliklerinin yaygın olması nedeniyle nadir hastalıkların bazı türleri Avrupa ve Amerika’ya göre çok daha fazla görülüyor. Bir de ilerleyen yıllarda çıkan nadir hastalıklar var. Çocukluk yaş grubunda görülen nadir hastalıklar hayatı daha çok tehdit eden hastalıklar” dedi. İLAÇ PROBLEMLERİProf. Onay, şöyle devam etti: “Türkiye’de genel olarak akraba evliliği oranı yüzde 20 bandında yer alıyor. Hatta bazı hastalıklar o kadar sık oluyor ki nadir hastalık tanımının dışına çıkıyor. Bazı toplumlar için Ailesel Akdeniz Ateşi (FMF) nadir hastalık iken bizdeki görülme oranı nadir hastalık sıklığının üzerine çıkmış durumda. Örneğin Akdeniz Anemisi bizim coğrafyamızın bir hastalığı. Şimdiye kadar evlilik öncesi yapılan tek tarama Akdeniz Anemisi ile ilgiliydi, şimdi SMA için de evlilik öncesi taramaya yönelik hazırlıklar başlamış durumda. Bunlar aslında nadir hastalıklar ama bizim coğrafyamızda sık görülen hastalıklar arasında yer alıyor. Tüm dünyada tüm popülasyonlar için nadir hastalıkların görülme oranı yüzde 7-10 bandındadır. Bu açıdan baktığımızda dünyada 350-400 milyon civarında nadir hastalıklı birey bulunuyor. Türkiye’ye bakacak olursak 5-8 milyon nadir hastalıklı birey olduğu tahmin ediliyor. Tüm dünyada 420 milyon diyabet hastası varken, bunu nadir hastalıklarla kıyaslayacak olursak nadir hastalıkların o kadar da nadir olmadığını görüyoruz. Fakat 8 bin tane nadir hastalık olduğundan, hastalık başına hasta sayısı çok az oluyor. Hatta bazı hastalıkların sıklığı milyonda 1. Bunun yarattığı en büyük problem ise çok az sayıda hasta olduğu için yeni tedaviler konusunda ilaç şirketlerinin çekingen davranması. Çünkü bir ilaç bulmanın çok fazla maliyeti var, çok az sayıda hasta olduğunda bunun yükünü tek başına üstlenemiyorlar. ”YÜZDE 75’İ ÇOCUKLARI ETKİLİYORNadir hastalıkların yüzde 75’inin çocukları etkilediğini anlatan Prof. Onay, “Yüzde 30’u da 5 yaşından önce aramızdan ayrılıyor. Bu yüzden de nadir hastalıklarda erken teşhisi hayat kurtarıcı olarak görüyoruz. Örneğin Adenozin Deaminaz Eksikliği, bebeğin doğar doğmaz ölümcül enfeksiyonlara yakalandığı bir hastalık. Günler değil, saatler bile hayati önem taşıyor” diye konuştu. Nadir hastalıkların çok büyük bölümünün enzim eksikliğine bağlı metabolik hastalıklardan oluştuğunu kaydeden Onay, “Nadir hastalıkların tamamına yakınının genetik kökenli olduğunu düşünüyoruz, ama resmi olarak yüzde 75-80’i genetik olarak tanımlanıyor” diye konuştu. Onay, bunun için de genetik tarama testinin önemine değindi. SIK GÖRÜLEN NADİR HASTALIKLARDAN BAZILARI- ADENOZİN DEAMİNAZ EKSİKLİĞİ: Tanınması ve yönetimi açısından önemli bir nadir hastalık. Bebeklik döneminde ölümcül enfeksiyonlarla seyreden bir hastalık. - SMA: Anne karnında başlayan ve vücuttaki kasları tutan bir hastalık. Dünyada birçok ülke evlilik öncesi ya da yeni doğan kapsamında SMA’yı tanımaya çalışıyor. - KİSTİK FİBROZİS: CFTR genindeki mutasyonlar sonucu ortaya çıkar. Bağırsaklar ve solunum sistemindeki epitel hücreleri, pankreas hücreleri ve ter bezleri bu hastalıktan direkt etkilenirler. Bazı mutasyonları hayatı tehdit eden komplikasyonlarına sebep olabilir. - POMPE HASTALIĞI: GAA genindeki mutasyonlar nedeniyle vücut hücrelerinde glikojen birikmesi sonucunda ortaya çıkan kalıtsal hastalıktır. Kaslar başta olmak üzere belirli organ ve dokularda glikojen birikmesi normal işlevlerini yerine getirememelerine neden olur. - FABRY HASTALIĞI: Kalp, böbrek başta olmak üzere birçok organ ve sistemi etkileyen genetik bir hastalık. İlerleyen yaşlarda da ortaya çı[email protected] Sibel Bahçetepe
